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PROJETO DE LEI Nº 230/2004 Deputado Márcio Biolchi Institui, no Estado do Rio Grande do Sul, o Programa de Assistência aos Portadores de Doença Celíaca. Art. 1º - Fica instituído, no Estado do Rio Grande do Sul, o Programa de Assistência aos Portadores de Doença Celíaca. Art. 2º - Para garantir a efetiva implantação do Programa, fica assegurado o acesso gratuito à realização de exames específicos para diagnóstico da Doença Celíaca mediante prescrição médica. Parágrafo único - Os exames referidos no caput deste artigo, são os seguintes: I - anticorpo antigliadina IgG e IgA; II - anticorpo antiendomísio IgA; III - anticorpo antitransglutaminase IgA; IV - IgA sérica; V - biópsia do intestino delgado. Art. 3º - Fica assegurado o repasse mensal, através da Secretaria de Saúde do Estado, de cesta básica composta de produtos isentos de glúten, aos portadores de Doença Celíaca, desde que comprovada a impossibilidade financeira de suprir as necessidades básicas de alimentação. Parágrafo único - A cesta básica a que se refere o caput deste artigo será composta de: I - macarrão de arroz ou milho; II - farinha de arroz; III - fécula de batata; IV - biscoitos sem glúten; V - outros produtos especiais, a critério do órgão responsável. Art. 4º - A Secretaria da Saúde do Estado deverá estabelecer sistemas de acompanhamento das pessoas portadoras de Doença Celíaca, em parceria com a ACELBRA-RS. Parágrafo único - O acompanhamento a que se refere o caput deste artigo deverá ser realizado mediante a implantação de sistema de informação interligado com as Secretarias de Saúde de todos os municípios do Estado. Art. 5º - A Secretaria de Saúde do Estado deverá realizar programas educativos com a finalidade de esclarecer as características, os sintomas e o tratamento da Doença Celíaca, através de: I - elaboração e distribuição de cartazes, cartilhas e folhetos explicativos que deverão ser disponibilizados nos postos de saúde, nas escolas e nas instituições públicas de todo o Estado; II - elaboração e distribuição de folhetos explicativos específicos para hotéis, bares, restaurantes e similares, em todo o Estado; III - organização de seminários e treinamentos com vistas à capacitação dos profissionais da área da saúde pública, em todo o Estado, sob a coordenação das Coordenadorias Regionais de Saúde; IV - criação de um cadastro quantitativo para apurar a incidência da doença em todos os municípios do Estado, sob a orientação das Coordenadorias Regionais de Saúde. Art. 6º - O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei no prazo de 60 dias a contar de sua publicação. Art. 7º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. Sala de Sessões, em 03 de setembro de 2004. Deputado Márcio Biolchi JUSTIFICATIVA A doença celíaca caracteriza-se pela intolerância permanente ao glúten, que se manifesta em algumas pessoas com predisposição genética. Em geral, surge na infância, podendo no entanto, manifestar-se na idade adulta. O glúten é a principal proteína contida no trigo, na aveia, na cevada, no centeio e, portanto, em todos os alimentos que utilizam esses cereais como matéria-prima para a sua fabricação. Isso significa que os portadores da doença celíaca jamais podem consumir pão, o mais antigo e sagrado dos alimentos que a humanidade conhece. O tratamento da doença resume-se à dieta, ou seja, não há medicação que amenize os seus efeitos. A única forma de os portadores da doença levarem vida normal é não consumir, em nenhuma hipótese, alimentos que contenham glúten. Em geral, essa alimentação compreende: pães, bolos, bolachas, macarrão, quibes, pizzas e similares. Em caso de ingestão de alimentos que contenham glúten, o paciente sofre profunda agressão da mucosa do intestino delgado, desencadeando uma série de complicações tais como: diarréia, emagrecimento, falta de apetite, irritabilidade, distensão abdominal e outras que poderão tornar-se crônicas. Como se vê, a doença celíaca restringe significativamente a possibilidade de alimentação normal e adequada de uma pessoa. Ao aparecerem os sintomas, o paciente deve submeter-se a uma série de exames com vistas a buscar o diagnóstico, sendo que, o mais complexo e oneroso, é a biópsia intestinal. Considerando as dificuldades decorrentes do alto custo da alimentação especial que os portadores da doença devem consumir e, dos exames necessários ao diagnóstico e acompanhamento, julgamos oportuna a implantação do Programa de Assistência aos Portadores de Doença Celíaca no Estado do Rio Grande do Sul. Para tanto, estamos encaminhando o presente Projeto de Lei que, uma vez aprovado representará um significativo apoio aos portadores da doença. Segundo a ACELBRA/RS - Associação que conta com 600 celíacos associados, existem no Estado aproximadamente 1.500 portadores conhecidos. Porém, o número pode ser bem maior, eis que muitos doentes, por ainda não terem se submetido a um diagnóstico adequado, desconhecem as causas dos sintomas inerentes a esta patologia. Além disso, existem dados fornecidos pela própria ACELBRA/RS, dando conta de que a grande maioria dos celíacos provém de camadas sociais mais pobres, o que dificulta ainda mais a vida de quem tem restrições ao consumo de alimentos básicos como os que contém glúten. O que se pretende é assegurar a realização de exames e o fornecimento de cesta básica aos comprovadamente carentes, visando proporcionar-lhes uma vida normal. Levando em conta o fato de que boa parte da população desconhece os sintomas e o tratamento da doença celíaca, o Programa deverá realizar um trabalho de impacto quanto à informação a ser levada a todas as camadas da população. Para tanto, propõe-se a integração da Secretaria da Saúde do Estado com as Coordenadorias Regionais e Secretarias Municipais como portadoras das informações a serem levadas à população do Estado. O artigo 196 da Constituição Federal prevê: "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação". A Constituição Federal, como se vê pelo disposto no presente artigo, acolhe o princípio da universalidade e da igualdade no que diz respeito às ações e serviços que tenham por finalidade a promoção da saúde, a proteção e a recuperação do cidadão. No caso específico dos celíacos, proporcionar-lhes ações que lhe assegurem vida normal nada mais é do que cumprir com o disposto na Carta Magna. Do contrário, ou seja, se o Estado não assumir essa responsabilidade, fica caracterizada a exclusão de um grupo de pessoas desse processo chamado universal. Diante da evidente necessidade de empreender uma ação concreta em favor das pessoas portadoras da doença celíaca e de seus familiares, contamos com o apoio dos parlamentares com vistas a referendar o presente Projeto de Lei.
Porto Alegre RS, 03 de setembro de 2004. |
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