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ACELBRA-RJ  -  Associação  de Celíacos do Brasil - Seção  Rio de Janeiro  

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Escola parceira dos celíacos do Rio de Janeiro

 

 

  • Investigadores españoles desarrollan un nuevo método para detectar la enfermedad celíaca en sólo 10 minutos

    Jano On-line y agencias
    10/06/2004 15:15

  Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han desarrollado un método alternativo a los convencionales que permite detectar los marcadores de la enfermedad celíaca en suero en tan sólo 10 minutos y con un mínimo coste, lo que supone "una revolución" en este campo. Además, estos científicos están trabajando en otras técnicas que estarán listas en dos meses y permitirán una detección todavía más sencilla de la enfermedad, mediante una muestra de sangre obtenida con un simple pinchazo en un dedo.

Según informó el investigador principal, Enrique Méndez, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, el nuevo procedimiento se basa en dos tiras inmunocromatográficas (similares a las utilizadas con embarazadas) y resulta "mucho más barato" que los métodos de diagnóstico convencionales utilizados en todo el mundo.

El Dr. Méndez explicó que hasta el momento el sistema utilizado normalmente para detectar los marcadores serológicos de la enfermedad se basaba en la utilización de los llamados métodos ELISA, aunque debido a su "alto coste" y a su "enorme complejidad", no están disponibles de forma universal.

En concreto, el coste de un aparato de ELISA asciende a unos 36.000 euros, aunque a esto el hospital tiene que sumar el coste del mantenimiento y del personal experto a cargo del instrumental, mientras que las tiras no tienen apenas coste ni necesitan personal experto para su manejo.

El objetivo del Dr. Méndez y su equipo es comenzar a distribuir las tiras en primer lugar en los hospitales españoles, lo que ya ha comenzado a realizar el fabricante, la empresa española Operon, para luego pasar al ámbito internacional. Por el momento, el citado investigador anunció que próximamente suscribirán un protocolo con cuatro hospitales españoles para que comiencen a utilizarlas.

En concreto, el nuevo método es capaz de detectar los anticuerpos antiglutaminasa y antigliadinas en sueros de enfermos celíacos igual o mejor que el método tradicional en un 80-85% de los casos. No obstante, el Dr. Méndez considera que las tiras no sustituirán del todo al ELISA debido a que éste sigue siendo más preciso en esos 10-15% de los casos que presentan perfiles "muy dudosos", aunque sí está convencido de que los hospitales acogerán en nuevo sistema porque "no tiene comparación" en materia de coste y complejidad.

El sistema, dado a conocer en el último número de la revista "Clinical Gastroenterology and Hepatology", utiliza dos tiras inmunocromatográficas visuales rápidas, de forma que una detecta los anticuerpos antiglutaminasa en sueros de enfermos celíacos mientras la otra es capaz de detectar los anticuerpos antigliadinas y antiglutaminasa.

El Dr. Enrique Méndez explicó que las tiras desarrolladas por su equipo son fáciles de manejar y de interpretar, permiten procesar un número muy elevado de sueros en poco tiempo, y no requieren un equipo especial ni un operador cualificado para su aplicación. A su juicio, estas características convierten al método en un procedimiento especialmente apropiado para la detección de la enfermedad en países en vías de desarrollo.

Los investigadores demostraron que sensibilidad de las tiras era similar o superior a la de los métodos convencionales en estudios realizados con 142 sueros de niños con enfermedad celíaca activa y atrofia vellositaria subtotal y 144 sueros de sujetos controles (todos ellos con mínimas alteraciones histológicas de la mucosa).

"Los métodos que hemos presentado, tanto por su rapidez como por su eficacia, similar a la de los ELISA, así como por su sencillez, pueden constituir una alternativa a los procedimientos convencionales", señala el Dr. Méndez.

La investigación ha sido desarrollada por el citado equipo de científicos, entre los que hay investigadores de los hospitales La Fe (Valencia), La Candelaria (Santa Cruz de Tenerife) y el Materno-Infantil de Las Palmas de Gran Canaria. 

© Ediciones Doyma, SL. Todos los derechos reservados    www.doyma.es 

 

  • Futuro censo nacional de enfermos celíacos de edad pediátrica

    Jano On-line y agencias
    05/07/2004 10:20

  La Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica comenzará a elaborar, a partir de verano, el primer censo nacional de enfermos celíacos en edad pediátrica, según el presidente de esta sociedad científica, Dr. Federico Argüelles, quien precisó que la elaboración de esta mapa responde "al aumento de la incidencia de esta patología".

En este sentido, el también jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Hospital Virgen Macarena de Sevilla indicó que la casuística de dicha enfermedad "se sitúa ya en un caso por cada 300 niños nacidos vivos en España", un porcentaje, añadió, que "prácticamente se puede extrapolar a todas las comunidades autónomas".

En cuanto a las formas de manifestación de esta patología, el Dr. Argüelles sostuvo que el cuadro clínico de los pacientes que la padecen "también está variado, ya que estamos registrando otros síntomas nuevos como niños con estreñimiento o mujeres que sufren abortos repetitivos, frente a los cuadros clásicos de diarreas, anorexia, abdomen abultado, falta de crecimiento o mal humor que indican la posibilidad de estar frente a un celíaco".

© Ediciones Doyma, SL. Todos los derechos reservados    www.doyma.es

 

  • La Asociación de Celiacos de Madrid recibe a 35 niños saharauis con la patología 

23/06/2004

La incidencia de la enfermedad celiaca entre la población saharaui es casi del 6 por ciento, una de las más altas del mundo. Los niños presentan un especial deterioro de su estado de salud, ya que durante el resto del año no tienen oportunidad de acceder a los productos elaborados sin gluten.

La Asociación de Celiacos de Madrid colabora por cuarto año consecutivo en un programa puesto en marcha por la Asociación de Amigos del Pueblo Shaharaui, que prevé la llegada a la Comunidad de Madrid de 328 niños.

Los pequeños con la enfermedad serán acogidos por familias que viven muy de cerca esta patología, ya que en casi todas algún miembro es celiaco. De esta manera, podrán ayudarles con más facilidad a seguir un tratamiento adecuado.

Revisión médica
Durante su periodo vacacional los niños recibirán una revisión médica que permita conocer su estado de salud y, gracias a la dieta sin gluten, puedan recuperarse de las secuelas producidas por la imposibilidad de seguir una alimentación adecuada durante la mayor parte de año
.


Más: http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,500920,00.html

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  • ACOGIDA A LOS CELIACOS UN RESPIRO PARA LA SALUD DE LOS NIÑOS SAHARAUIS

               ÁNGELES LÓPEZ            Viernes , 27 de junio de 2003.

Este verano Lehsen, Unleila, Bedit o Fátimetum podrán librarse
de los más de cincuenta grados a la sombra que hay en la 'Hamada' argelina, lugar donde se ubican los campos de refugiados saharauis. Además estos niños
vivirán junto con otros que tienen su mismo problema: son
celiacos. Sus 'padres' adoptivos saben cómo hay que alimentarlos
algo que, seguramente, les ayudará a subir de peso y a mejorar
su estado de salud.

Sofía y Virginia están muy contentas, su 'hermana' adoptiva
acaba de llegar para pasar dos meses con ellas y quieren
enseñarle a nadar. Unleila, que así se llama esta niña de unos
12 años, está un poco asustada, todavía no entiende el idioma y
casi todo le sorprende. Lo que más le ha gustado de momento son
los grifos de los que sale agua. Sofía tiene el mismo problema
que su amiga saharaui, la celiaquía, una enfermedad que se
caracteriza por una intolerancia permanente al gluten, proteína
que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y
posiblemente la avena. Si no se evitan estos alimentos esta
intolerancia puede provocar una lesión grave en la mucosa del
intestino delgado que da lugar a una mala absorción de los
nutrientes de los alimentos. Sus síntomas son diarrea crónica,
anemia, retraso del crecimiento, distensión abdominal y
alteración del carácter. A pesar de su gravedad, el tratamiento
es muy eficaz y consiste en llevar una dieta exenta de gluten.
Proyecto solidario'Vacaciones en paz', que así es como se llama
el proyecto de acogida de la asociación de Amigos del Pueblo
Saharaui, lleva ya 12 años de andadura. Desde hace tres años, la
Asociación de Celiacos de Madrid (ACM) colabora con este
programa de acogida. Así, van a hacer posible que más de
trescientos niños celiacos del Pueblo Saharaui convivan durante
dos meses con familias españolas que ya conocen esta enfermedad
al tener un miembro de ellos la misma patología. Esperanza
Arbués, coordinadora de este programa, explica que sólo el
pasado año vinieron 8.700 niños saharauis a nuestro país. Es el
gobierno saharaui el que confecciona las listas de los pequeños
que viajarán en el verano y lo hace en función de la edad, de
ocho a 12 años, y de las notas. «Este viaje es como una medalla,
es un premio a un curso escolar bien llevado», comenta
Esperanza. «Lo que más les gusta a la mayoría es la piscina,
todos se quieren bañar aunque no sepan nadar, no les da miedo»,
comenta esta coordinadora. Durante su estancia, además de
diversiones, se les realizan controles médicos: revisiones con
el pediatra, dentista, oftalmólogo, etc. A los que tienen
enfermedad celiaca se les hacen pruebas específicas para valorar
su estado ya que sin una dieta adecuada se pueden originar
tumores u otras patologías graves. Esperanza sabe bien los
beneficios que unos meses en nuestro país les pueden aportar a
estos chicos ya que ella acogió el pasado año a Jalifa una niña
que aunque tenía cinco años aparentaba tener tres. Jalifa tuvo
que quedarse en nuestro país debido a que su estado de salud era
muy delicado, sin embargo «en sólo un año ha crecido 17
centímetros», comenta Esperanza. Pocos recursos en su lugar de
origenLa situación que tienen en los campos de refugiados es muy
dura. La comida escasea y muchos de estos chicos celiacos no
llevan una dieta adecuada. «Aunque se les envían productos
específicos para la celiaquía, a veces la familia está tan
necesitada que se los reparten entre todos los miembros, tengan
o no esta enfermedad», comenta Manuela Márquez directora de ACM.
«Se intenta que los niños celiacos repitan con la familia que
los acogió el año anterior, para así poder volver a su dieta».
Aunque todos los miembros de estas dos asociaciones saben que
esta acogida es una medida incompleta para la enfermedad
celiaca, ya que son sólo dos meses de dieta, apuestan por este
programa porque durante ese tiempo los niños recuperan mucho
peso y a pesar de que algunos piensan que sólo son unas
vacaciones «quién renunciaría a las suyas sólo por no sufrir el
estrés de la vuelta», argumenta Manuela. Además si se detecta
algún problema grave, el pequeño se queda ingresado o con su
familia española más tiempo hasta que recupere su salud.
Alrededor de 200.00 saharauis se encuentran refugiados en los
campamentos de Tinduf o como nómadas en las zonas liberadas. El
5,6% de esta población padece la enfermedad celiaca, un
porcentaje mucho mayor que en otros países. Este problema se
agrava debido a que la mayoría de los alimentos que reciben
contienen sémola de trigo. Javier, padre de Andrea y de Marcos,
que tiene celiaquía, se decidió a acoger a un niño saharaui al
ver un informe de la asociación de celiacos. «Estamos asustados
porque esto es nuevo para nosotros pero tenemos mucha ilusión»,
comenta hasta que las lágrimas afloran en sus ojos. Son las diez
de la mañana, ha dormido poco y acaba de conocer a Fátimetum o
Fátima como ha empezado a llamarla, su nueva 'hija adoptiva'.
José sin embargo no para de sonreír, ha llegado acompañado de su
mujer Maite y de sus tres hijas para dar la bienvenida a Bedit,
una niña saharaui. «Es muy bonito poder ponerle cara a una
ayuda». Capacidad de adaptación«Es tan fácil quererla, es muy
cariñosa y todo lo que tiene lo comparte», así habla Rafi de
Baba, una niña de 10 años que tuvo en acogida el pasado verano y
que ahora repite. Esta madre de dos hijos, uno de ellos con
enfermedad celiaca, visitó a la familia de Baba en Semana Santa.
«Me sorprendió porque llevaban a rajatabla su dieta, estaban muy
concienciados con su enfermedad y casi comía mejor que los
demás. Allí el nivel de pobreza es muy alto, las condiciones
ambientales son muy duras, no tienen nada con lo que
sobrevivir», explica Rafi. Han pasado ya unas 48 horas desde que
estos pequeños aterrizaron en Madrid, que junto con Extremadura
son las dos únicas comunidades autónomas que tienen regulado por
la ley del menor la acogida de niños saharauis con celiaquía, y
Esperanza Arbués dice que todos están muy contentos. «Algunos
chicos empezaron a hablar español a las horas de estar con
nosotros, se adaptan rapidísimo, sus padres biológicos les han
explicado a dónde iban a ir y por cuánto tiempo y eso facilita
mucho las cosas». 

 
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(c) 2004, elmundo.es (
http://www.elmundo.es/)  

 
 
 

 

 

 

 

Alice Alimentos Finos

 

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Última atualização: 24 junho, 2005 .